北京故宫的红墙下，精心化妆的李萍（化名）举着手机，慢慢地移动镜头。
她穿着明制汉服，裙摆在风里轻轻晃动。她一边走，一边对着镜头说着什么，嫣然笑出声来。这条她精心制作的短视频，后来收获到了两百多个点赞。李萍很满意，还把它置了顶。
但没人能想象到，她并不是来北京旅游的，而是来面对一场可能随时夺走她行动能力的大病。
就在不久前，她刚刚在北京被确诊为视神经脊髓炎谱系疾病。一种十万人中才可能遇见一例的罕见病。发病时，她一只眼睛几近失明。
所以这场故宫之旅，她是从医院偷偷溜出来的。
“就当是从病房越狱了。既然已经来了北京，就得去一趟故宫。”她笑着，这样形容那次出行。
没有同行的人，没有详细计划，李萍背了一个小包就出门了。看不清太远的景物，她就慢慢走；拍视频时，也只能凭感觉调整角度。但她，还是顺利完成了这次故宫之旅。
回到医院后，那条视频被她反复点开。“罕见病其实不罕见”，她想了想说，“罕见的是生了病还能笑着走出来的人。”
说完，她停顿了一下，然后又补了一句：
“我就想做那个人。”
在确诊之前，她的生活并不轻松。一次深夜辅导孩子作业后的情绪失控，让她第二天醒来时几乎失去视力；随后，一针6.8万元的进口靶向药、每年约20万元的治疗方案，接连进入这个普通家庭的日常。
但在她的叙述里，这些并没有成为生活的全部。
住院期间，她把微信名改成“幸运百分百”。她说，幸运不是从未遇到意外，而是在意外发生之后，生活仍然能被一点一点接住。
李萍在北京被确诊罕见病
一个“鸡娃妈妈”和一个“少女心妈妈”
李萍是那种你一眼就能记住的人。
聊天时爱笑，语气爽利，说到高兴处声音会不自觉地扬起来。朋友圈里晒得最多的是两个孩子，偶尔也有自己的自拍——旅行、汉服、新做的指甲。
这与她的身份有点错位。一个全职主妇，从山东聊城远嫁山西高平，十年后又落脚河北邯郸。生活半径围着灶台、学校、菜市场打转。每天六点半起床，做早饭、叫醒两个孩子、送孩子上学。中午接孩子回来，做午饭。下午五点去接小的放学，五点四十再接大的。晚上辅导作业、盯背书、盯打卡。
日子像被复制粘贴过一样，一天天，一年年。
在成为“鸡娃妈妈”之前，李萍不是这样的。她爱漂亮，爱拍照，喜欢旅行。衣柜里总有几件穿不出门但舍不得扔的裙子。只是这些，在两个孩子相继到来之后，渐渐被收进了箱底。
她把全部注意力转移到孩子身上，尤其是大女儿的学业。女儿成绩不差，班里前十，但不爱写作业。为此，母女之间几乎每天都在拉锯。李萍控制不住自己——她见不得孩子拖拉，见不得作业本空着，见不得老师在班级群里点名。
“你为什么不能先把作业写完？”
“我就不想写！”
这样的对话，在那个冬天，几乎每一个晚上都在重复。
李萍是个“鸡娃妈妈”
去年一月，一个普通的深夜。
快十二点了，女儿还躺在地上打滚，作业一个字没动。李萍站在旁边，胸口的火气一层一层往上涌。她想忍，没忍住。拽起来，骂了一顿，又动手揍了两下。女儿哭，她也气。折腾到凌晨，终于把作业按着写完了。
第二天醒来，李萍的世界变了。
左眼像蒙了一层厚厚的磨砂玻璃。能看到光，能看到模糊的影，但看不清人脸，看不清手机上的字。李萍的第一反应不是害怕，是困惑。她有近视，以为是度数加深了，换了眼镜就好。
她去了眼镜店。验光师把最大的那个符号指给她看。
“这个，能看见吗？”
她摇头。
“这个呢？”
摇头。
验光师放下仪器，看着她，神情严肃：“姐，你这个不是视力问题。你得赶紧去医院，眼底可能出了事。”
邯郸市第三医院，该院的眼科在当地小有名气。检查结果出来得很快：视神经炎。
医生用大剂量激素冲击治疗，这是视神经炎的标准方案。但药水刚输进去一个小时，李萍的身体开始出现剧烈反应——两个胳膊像灌了铅一样往下坠，整个身体又沉又痛，走路都变得困难。
“我不行了。”她按铃叫来护士。
医生赶到，脸色凝重——李萍对激素过敏。
“激素本身就是抗过敏的药，”医生告诉她，“对它过敏的人，从业这么多年来，你是我第一个遇到的。”
邯郸的医院没有替代方案。激素治不了，这个病在这里就算走进了死胡同。医生说得直白：“我们这边只有这一种治法。想治，你得去北京。”
此时李萍还不知道自己得的究竟是什么病。视神经炎只是表象，背后藏着什么，还需要更精密的检查才能判断。但时间不等人，视神经一旦因炎症受损过久而萎缩，损伤就是不可逆的。
她后来在病友群里看到过一个真实的案例：一个年轻女孩，第一次发病时没当回事，以为是疲劳，在家拖了几天。等到去医院，视神经已经萎缩。花再多钱也治不回来。那只眼睛，永远只能看到光影。
丈夫从外地赶回来，父亲也赶来了，一家三口连夜奔赴北京。
求医之路比想象中更艰难。第一站是301医院。好不容易排到窗口，挂了号，去了才发现挂错了科室。眼科的医生说，你这个病应该挂神经内科。再去查神经内科的号，最近的也要等四天。
四天，对于普通人来说，只是日历上一个不起眼的数字。但对于一个视神经正在被免疫系统攻击的病人，四天可能是视力永久丧失的倒计时。
李萍站在301医院的大厅里，周围是黑压压的人群。她一只眼已经几乎看不见，身上还疼着，脑袋也疼——神经系统的炎症已经开始蔓延了。
“当时我就想，完了，这怎么办。”
转机来自一个亲戚的电话。对方说，看眼睛，去同仁啊。
丈夫立刻在手机上查看挂号通道。他盯着小程序刷新，运气来了——当天下午，神经内科还有一个号。
这是李萍在北京挂上的第一个号，也是后来救了她眼睛的那个号。
医生看了她从邯郸带来的磁共振片子和检查报告，又问了一遍用药史。听完激素过敏这一节，他说了一句让李萍心头一松的话：“我们有别的办法。”
办法是什么，他暂时没有细说，而是先开了住院证。
但住院也得排队。同仁医院的眼科和神经内科病房，常年住满来自全国各地的疑难杂症患者。李萍去住院部打听，保安告诉她：“最快的，一个星期能住上。慢的，一两个月。”
她站在住院部楼下，北京的冬天灰蒙蒙的，风刮在脸上像刀子。
那几天，是她人生中最灰暗的日子。一家三口租住在医院附近的小宾馆里，李萍几乎不说话，一个人坐在床边，看着窗外发呆。“谁跟我说话我都不想理。”她在心里反复想着一件事：万一好不了怎么办？
住院通知来得比想象中快。
第二天下午一点左右，宾馆房间里，电话响了——北京同仁医院。
李萍接完电话，抱着父亲就哭了。
“有救了。”
入院后，确诊结果很快出来。抽血送协和医院检测，水通道蛋白4抗体，阳性。诊断明确：视神经脊髓炎谱系疾病。
李萍的磁共振片子
医生把治疗方案摊在李萍和她家人面前。因为激素过敏，常规治疗路径走不通，只能用更昂贵的生物制剂，用来快速控制急性期炎症，让视力尽快恢复。一针七千多，医保暂时不报销，需要连打四次。后续是防复发治疗，两种方案可选：一种是每月一次，长期往返京；另一种是半年一次，一针六万八，用特效靶向生物制剂。
六万八，一个半小时输完。
李萍算过一笔账：一滴药水，大约十一块钱，一滴一滴地流进血管里。
“我跟我老公说了这个价格。他说，管它呢，只要能治好你的病，花多少钱都行。”
话说得硬气，但李萍心里清楚，这个家并不富裕。丈夫在外打拼，她是全职主妇，家里有两个孩子要养，还有房贷要还。每年光防复发治疗的费用，医保报销前大约要二十万。即使医保能报一部分，自付部分对任何一个普通家庭来说，都不是小数目。
也是在那个时候，她第一次用手机搜索自己的病。
视神经脊髓炎谱系疾病，简称NMOSD，一种自身免疫性疾病。免疫系统错误地攻击视神经和脊髓，每一次复发都是一次新的打击。攻击视神经，就失明；攻击脊髓，就瘫痪。患病率大约十万分之一。相关信息显示，2025年，在我国NMOSD患者人数已经超过5万。
“罕见病”这三个字，第一次进入她的世界，像一块石头砸进平静的水面。
抖音上，她陆续刷到了很多病友。有人坐在轮椅上录视频，有人用一只眼对着镜头讲述自己的经历。她看到有人因为确诊太晚，视神经萎缩之后再也没恢复；有人反复复发，从能走到需要拐杖，从拐杖到轮椅；还有人在评论区问：“有没有便宜一点的药？”
只是李萍当时不曾想到，一个多月前丈夫做的一个决定，正在悄悄影响她的抗病之旅。
李萍的X线报告单
一张改变人生的保单
决定来自一条短视频。
丈夫出差在外，晚上刷手机时看到一段视频。视频里，一个困难家庭因为一场大病陷入困境。博主在结尾说了一句：普通人抗风险，不能光靠存钱，还得靠保险。
他把视频转给李萍，没说什么大道理，只打了一句话：“咱也买一份吧。”
说完转了八百块钱过来。
李萍没多想。她对保险没什么概念，之前从没买过商业险，身边朋友也很少讨论。但丈夫难得主动提，她就照做了。在小程序上，她给自己投保了一份百万医疗险，每月扣七十七块。
直到住进同仁医院，主管医生查房时，看着她的治疗记录，问了一句：“除了医保，你还有其他保险吗？”
医生比病人更清楚，接下来要面对的费用意味着什么。
李萍说：“我有一个。”
挂了电话，她开始翻手机，点了理赔申请。
“我当时心里也没底。不知道能不能赔。”
材料一项一项上传。诊断证明、住院记录、费用清单。理赔员加了她微信，告诉她每一步需要什么。最让她没想到的是，理赔员专程赶往北京同仁医院，实地核验她的就诊情况。当时李萍还在医院住着，理赔员找到她，请她签了一份确认文件。
第一笔理赔款到账的时候，李萍正在从北京回邯郸的高铁上。
手机震了一下。她低头一看，两万九千多块，已经打入账户。
“我当时就哭了。”她在高铁上给丈夫打电话，“真的赔了。”
丈夫在电话那头也愣住了：“真的？”
“真的。”
第二笔理赔也很快到账，前后不过三五天。等所有疗程告一段落，李萍坐下来算了一笔总账：治疗费用合计十七万余元。邯郸医保和北京异地结算加起来报销近九万元。保险两次理赔，合计七万四千六百一十五元零六分。
最终，她自己掏的腰包，七千多块。
“六万八一针的靶向药，我以为要掏空家底。结果我们几乎没花什么钱。”
这件事在李萍家里引发的震荡，远超她的预期。
李萍的公公，前些年因为肺癌去世。那时候没有商业保险，家里把所有积蓄都填进去了，还借了不少。人走了，钱也没了。经此一事，丈夫更加笃定：家庭的抗风险能力，不能只靠一个人赚钱撑着。
他开始系统研究保险配置：医疗险、重疾险、意外险，一样一样比对。先给自己补上，再给两个孩子分别配置。以前觉得可有可无的东西，现在变成了硬性保障。
“我现在回头看，”他说，“保险就是整个家庭资产的护身符。你在所有东西外面再加一层保护圈。身体是第一位的，没有身体，后面全是零。然后在这个基础上，保险保住的是整个家不被一场大病拖垮。”
这个曾经只在意外发生后才想起保险的男人，如今说起资产配置和风险对冲，头头是道。
从某种意义上说，李萍的“幸运”，不仅仅是理赔的那七万多块钱。
更深的幸运在于，她在那场十万分之一的厄运中，抓住了每一根递过来的绳子：比如恰好挂上的专家号；比如激素过敏之后，幸好还有一种昂贵的生物制剂可用；比如保险的保单。
但如果你把视线拉远一点，你会发现，这份“幸运”背后，藏着一个更大的命题。
国家卫生健康委相关数据显示，中国有两千多万罕见病患者，每年新增约二十万。
因为病例稀少，基层医生缺乏经验，很多患者辗转多家医院，一次次被当作其他疾病治疗。误诊耽误的不只是时间，还有不可再生的神经。就像李萍在病友群里看到的那些人——确诊晚了，视神经萎缩了，再多钱也换不回一双能看清世界的眼睛。
然后是用药。罕见病又被称作“孤儿病”，因为市场小，研发成本高，药企缺乏动力。全球已知的七千多种罕见病中，只有不到百分之五有特效药。即便有，价格也往往高到令人窒息。NMOSD算是幸运的——近几年陆续有生物制剂问世。但一针六万八，一年两针，足以让绝大多数普通家庭望而却步。
近几年，国家一直在推进罕见病保障体系的建设。医保目录不断扩容，部分罕见病高值药被纳入报销范围；2025年，国家医保局推出商业健康保险创新药品双目录机制，明确“医保打底、商保扩容”的支付分工——基础医保覆盖常规药物，商业保险承接高价罕见病新药、异地诊疗和康复费用。
但医保的“保基本”属性，决定了它不可能全额兜底所有高值创新药。除报销比例之外的自付部分，对于需要终身用药的罕见病患者，仍然是沉重的负担。
李萍的经历，恰好嵌在这条拼图的缝隙里。
“如果没有保险，靶向药我也不是打不起。但每半年六万八的账单，一年十几万的持续支出，说实话，我不知道能撑多久。”她现在说起来很平静，但这话里的重量，大概只有经历过的人才能真正掂量。
生病以后，她不那么“用力”了
生病之后，李萍变了。
最先感受到变化的是她女儿。
以前那个会因为作业熬到凌晨而暴躁发火的妈妈，不见了。
”生活态度改变，不再苛刻要求孩子，更多关注自己，孩子快乐自己也快乐，儿孙自有儿孙福，不过多纠结。
李萍和孩子们
她开始把一部分精力重新放回自己身上。
生病前，她是永远围着灶台转的人。现在，她和丈夫一起办了健身卡，在离家三里的体育中心按时锻炼。丈夫不出差的时候，两个人一起去，跑步、撸铁、有氧。丈夫戏称，这是在“夫妻双修”。
“幸运百分百”这个名字，是在住院最绝望的时候改的。
“就是想给自己一点心理暗示。告诉自己，会好的，会幸运的。”
后来确诊、住院、治疗、理赔，一步步走过来。回头看，这个带着点自我打气的名字，好像真的带来了某种好运气。
但李萍说的“幸运”，不是没有遇到过意外。而是在意外发生之后，生活仍然能被一点一点接住。
李萍的病没有完全好，每半年还得去北京打一次针，左眼的视野或许永远回不到从前。而是她终于发现，有些快乐不需要等到一切就绪。
人在被命运狠狠敲打过一次之后，往往会有两种选择：一种是更用力地攥住一切，生怕再出意外；另一种是松开手，让该来的来，该走的走，只把此刻攥紧。李萍，选了后一种。
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